Somos Silvia y Dusko, papás de Isayas y Noah, y queremos compartir nuestra historia con la esperanza de que se unan a nosotros en este momento tan doloroso de nuestras vidas.
We are Silvia and Dusko, parents of Isayas and Noah, and we want to share our story in the hope that you will join us in this very painful moment of our lives.
Con tan solo 5 años, Isayas está enfrentando una batalla que ningún niño debería atravesar jamás. En noviembre de 2022, cuando tenía apenas 3 años, fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática (MLD), una enfermedad genética, progresiva y terminal. Desde entonces, nuestras vidas cambiaron para siempre.
At just 5 years old, Isayas is facing a battle no child should ever have to endure. In November 2022, when he was only 3 years old, he was diagnosed with Metachromatic Leukodystrophy (MLD) — a rare, progressive, and terminal genetic disease. From that moment, our lives changed forever.
Esta condición cruel va deteriorando lentamente el sistema nervioso, robándole a nuestro hijo lo que más amamos de él: sus movimientos, su voz, su sonrisa activa, su independencia, todo! Isayas ya no camina, ya no habla, ya no puede alimentarse solo. Hoy su historia clínica nos relata que es cuadrapléjico, perdió su visión y es completamente dependiente de nosotros las 24 horas del día.
This cruel condition slowly deteriorates the nervous system, stealing from our son the very things we love most about him: his movements, his voice, his joyful smile, his independence — everything.
Isayas can no longer walk, speak, or feed himself. Today, his medical records state that he is quadriplegic, has lost his vision, and is fully dependent on us 24 hours.
Nada puede preparar a unos padres para ver cómo su hijo se apaga poquito a poco.
Nothing can prepare a parent to watch their child slowly fade away.
Poco después del diagnóstico, la vida nos sorprendió con una noticia inesperada: estábamos esperando otro bebé. En medio del dolor más grande, llegó Noah, nuestro segundo hijo, quien hoy tiene 2 años. Verlo crecer y alcanzar los hitos que su hermano perdió ha sido profundamente conmovedor y difícil a la vez. Cada risa de Noah es un regalo. Cada silencio de Isayas, un duelo.
Shortly after Isayas’ diagnosis, life surprised us with unexpected news — we were expecting another baby. In the midst of our deepest pain, Noah, our second son, came into the world. He is now 2 years old. Watching him grow and reach the milestones that his brother has lost has been both profoundly moving and incredibly hard.
Every laugh from Noah is a gift. Every silence from Isayas is a quiet grief.
Vivimos en Hollywood, Florida, y hemos hecho todo lo posible por sostenernos. Pero la enfermedad ha transformado completamente nuestras rutinas, nuestras prioridades y también nuestra economía. Soy enfermera en mi país Colombia y por esta situación mis estudios y proceso para homologar mi carrera están en pausa mientras me dedico al cuidado de Isayas, pero sigo luchando cada día por superarme y poder contribuir también económicamente a nuestra familia, mi sueño es poder ejercer mi carrera. Dusko continúa trabajando para apoyarnos, especialmente porque Isayas necesita atención constante, medicamentos, equipos, terapias y muchísimo amor.
We live in Hollywood, Florida, and have done everything we can to stay strong. But this illness has completely transformed our routines, our priorities, and our finances.
I am a nurse from Colombia, and due to this situation, my studies and the process of validating my degree here have been put on hold while I devote myself entirely to caring for Isayas. Still, I fight every day to keep growing and to one day be able to support my family financially — my dream is to practice my profession again.
Dusko continues working to support us, especially because Isayas requires constant care, medications, equipment, therapies, and above all, an endless amount of love.
Por eso creamos esta campaña. Con lo recaudado, buscamos cubrir:
Gastos médicos, tratamientos paliativos y necesidades de cuidado diario
Adaptaciones necesarias en el hogar para la movilidad y comodidad de Isayas y otros gastos básicos mientras estamos dedicados a su cuidado.
That’s why we created this campaign. With the funds raised, we hope to cover:
Medical expenses, palliative treatments, and daily care needs.
Necessary home adaptations to support Isayas’ mobility and comfort.
Other basic expenses while we are fully dedicated to his care.
Queremos que Isayas sienta, cada día, que está rodeado de amor, y que haremos todo lo posible para que tenga paz, dignidad y compañía el tiempo que Dios nos lo permita.
We want Isayas to feel, every single day, that he is surrounded by love — and that we will do everything we can to give him peace, dignity, and companionship for as long as God allows us.
Esta enfermedad nos ha quitado muchas cosas, pero no nos va a quitar la esperanza, ni el amor por nuestros hijos. Seguiremos atesorando recuerdos para que Noah los lleve consigo siempre, queremos volver a Colombia si la salud de Isa lo permite, son tantas cosas que queremos hacer porque sabemos que el tiempo está en contra.
This illness has taken so much from us, but it will not take away our hope or the love we have for our children.
We will continue creating memories for Noah to carry with him always. If Isayas’ health allows, we dream of returning to Colombia. There are so many things we want to do, because we know that time is not on our side.
Cualquier ayuda, por pequeña que parezca, hace una gran diferencia para nosotros.
Y si no puedes donar, por favor, ayúdanos compartiendo esta historia.
Tu solidaridad puede cambiar nuestra realidad.
Any help, no matter how small it may seem, makes a huge difference for us.
And if you’re unable to donate, please help us by sharing this story.
Your solidarity can truly change our reality.
Thank you, from the bottom of our hearts, for reading, for standing with us, and for joining this cause.
Gracias, de todo corazón, por leernos, por acompañarnos y por unirse a esta causa.
Con inmenso cariño y gratitud,
Silvia, Dusko, Isayas y Noah
Thank you, from the bottom of our hearts, for reading, for standing with us, and for joining this cause.
With immense love and gratitude,
Silvia, Dusko, Isayas, and Noah
