[ENGLISH BELOW]
¡Hola a todos! Muchas gracias por leerme, espero se encuentren muy bien.
Mi nombre es María Luisa Gutiérrez, pero mi familia y amigos en Venezuela me conocen como “Malicha”, y hoy les escribo desde esta campaña realizada con muchísima fe para contarles mi historia de lucha contra el cáncer, esa enfermedad terrible que cuando llega, te cambia la vida entera.
Te transforma y te invita a volver a nacer, todas las veces que sea necesario.
Mi recorrido en búsqueda de mi sanación inicia de forma independiente y con total cobertura de parte de mi familia a finales del 2021 en Valencia, edo. Carabobo – Venezuela, cuando fui operada del cuello para extraerme un ganglio tumoral que resultó ser maligno.
En principio una prueba inmunohistoquímica indicó el diagnóstico de “Linfoma de Hodgkin” (LH) pero mi doctor, ex.mo Marcos Hernández, decide repetir la prueba tras dos meses de haber iniciado un primer ciclo de quimioterapia por resultados no favorables. Pasa otro mes después de eso y se rectifica por Linfoma No Hodgkin (LNH) de células B grandes en estadio II.
Es así como pasamos por los protocolos de quimioterapia e inmunoterapia con Rituximab, que estaban disponibles en Venezuela entre vía privada en su mayoría y algunos subsidios gubernamentales muy puntuales.
En el último cuarto del 2022 se logra una remisión pero luego llega enero 2023 y persisten unos malestares que derivan en una recaída. Se repiten pruebas y biopsias, y ahora dice que los hallazgos son compatibles con Linfoma Folicular. El cáncer regresa con una celeridad y agresividad inusual, que el mismo Dr. Hernández nos indica trasladarnos con otra especialista en Linfomas crónicos, ubicada en la capital: Caracas.
Nos vamos con una premisa muy importante: el comportamiento de la enfermedad podría tratarse de un caso raro de dos (02) tipos de linfoma activos en simultáneo: Linfoma B y Folicular.
En Caracas asisto a la clínica Santa Sofía con la Dra. María Alejandra Torres, quien me indica una quimioterapia muy agresiva, pre-trasplante de médula espinal, llamada protocolo R-ICE, a la cual respondo muy mal.
La Dra. Torres ya nos urgía a todos que debíamos considerar dos únicas (y últimas) opciones: el trasplante de médula, fuera en el extranjero o en Venezuela pagándolo todo nosotros para importar los insumos (aproximadamente USD $300.000,00), porque no hay seguro médico privado ni centro de donantes disponibles en el país que cubran este procedimiento, u otra terapia experimental que para el momento todavía no está disponible en la región de Latinoamérica, sino solo en Estados Unidos o la Unión Europea, llamada CAR-T Cell.
Tras esta experiencia tan difícil y este pronóstico tan complicado, decido regresarme a Valencia para reestructurar mi vida y las decisiones que como familia debíamos tomar.
El Dr. Marcos reitera lo que nos dijo la Dra. Torres y nos urge a irnos cuanto antes por el CAR-T, por ser la última oportunidad de curación. Entre diciembre 2023 y enero 2024 recibo una última quimioterapia paliativa para prepararme para montarme en el avión, puesto que los ganglios tumorales habían proliferado en todo mi cuerpo y ya me estaban complicando mucho la vida, y tras una llamada confirmo una oportunidad milagrosa para mudarme a Torino, Italia en marzo 2024 para ser tratada por la Sanidad Italiana en el Instituto de Investigación contra el Cáncer – Hospital Candiolo (IRCC Candiolo) junto con uno de los equipos de especialistas en hemato-oncología más importantes del país y de Europa. Es acá en Italia donde confirman el diagnóstico dicho en 2022 por el Dr. Marcos: los hallazgos son compatibles tanto para Linfoma B como Linfoma Folicular, ahora en estadio IV-A.
Es así como llego y entro dentro de un protocolo de emergencia y de estudio: dado el alto nivel de toxicidad que tenía en mi cuerpo por las quimios, no era elegible para el CAR-T en ese momento, pero sí para una inmunoterapia experimental que incluye un fármaco llamado Epcoritamab.
Iniciamos de esta manera el tratamiento en abril y logro una respuesta increíble a los tres meses de haber llegado a Italia, con una disminución casi total de los tumores, hasta llegar a la remisión en octubre 2024.
Estaba muy aliviada de poder recibir este tratamiento con el que por fin estaba rehaciendo mi vida, y que debía cumplirlo hasta marzo 2025… pero Dios tenía otros planes para mí.
En febrero 2025 sufro de una infección por COVID-19 que se complica y quedo hospitalizada por un mes, en el cual suspenden mi inmunoterapia. Volvemos al punto inicial de las miles de pruebas a repetir.
Es así como a mediados de mayo confirman la peor sospecha: el cáncer volvió una vez más, ahora alojado entre las vértebras L1 y L2, pegadito a la médula (bien molesto ese dolor).
¿Y entonces? Los doctores sugieren lo que pensábamos que ya no sería posible: tras un año “limpia” de quimios, mi cuerpo estaría listo para poder tratarse con el CAR-T y con ello, recuperar un 40% de probabilidades de sanar y, finalmente, poder regresar a casa, a Venezuela.
Pero por supuesto como han leído hasta ahora, las peripecias no acaban todavía. El CAR-T que necesito, llamado Liso-Cel, no está actualmente disponible en Torino, sino en otra ciudad del Piemonte, a 90km de distancia, llamada Alessandria.
Y es por Alessandria, el CAR-T y ese 40% final de fe de sanación, que hemos creado este fundraiser: tras casi cuatro años ininterrumpidos de tratamientos, dos mudanzas en Venezuela, una mudanza trasatlántica, y miles de deudas a pagar, mis hijos y mi familia ya no cuentan con suficientes recursos para hacer esta nueva mudanza que implica que mi hija Oriana se traslade desde Venezuela y se mude junto a mí en Alessandria-Italia a una residencia médica, para cuidarme a tiempo completo, durante el tiempo que estaré de reposo absoluto tras la terapia (y donde me encuentro vulnerable a procesos infecciosos que requieren de esa compañía y vigilancia), y luego llevarme consigo de vuelta a Venezuela.
En estos momentos me encuentro controlada y muy optimista tras unas cuatro sesiones de radioterapia focalizada en la columna, y también recibiré una inmunoterapia puntual a partir del 13 de junio, para prepararme para el CAR-T, que debe comenzar para la primera semana de Julio.
Mientras llega la fecha del CAR-T, culmino por acá tooooodo este cuento con un gran AGRADECIMIENTO por haber llegado hasta acá, y que cuento con su gran ayuda para lograr esta recta final, porque ya nos estamos jugando la última carta posible por la ciencia médica actual.
Culmino de esta forma sosteniendo esta campaña con mis últimos informes médicos, en italiano, así como el correo de confirmación de la terapia con CAR-T en Alessandria, realizados el 20 de mayo.
Gracias una vez más por estar. Un gran abrazo para todos.
¡Y que Dios los Bendiga!
María Luisa.
______________________________________________________________________
Hello everyone!
Thank you so much for taking the time to read my message—I hope you’re all doing very well.
My name is María Luisa Gutiérrez, but my family and friends in Venezuela know me as “Malicha,” and today I’m writing to you through this campaign, created with so much faith, to share my story of fighting cancer—that terrible illness that, once it arrives, changes your entire life.
It transforms you and invites you to be reborn, as many times as necessary.
My journey toward healing began independently, fully supported by my family, in late 2021 in Valencia, Carabobo state – Venezuela, when I underwent neck surgery to remove a tumorous lymph node that turned out to be malignant.
Initially, an immunohistochemistry test suggested a diagnosis of Hodgkin’s Lymphoma (HL), but my doctor, the esteemed Dr. Marcos Hernández, decided to repeat the test after two months of an initial cycle of chemotherapy showed poor results. Another month passed, and the diagnosis was revised to Stage II Diffuse Large B-Cell Non-Hodgkin’s Lymphoma (DLBCL).
And so we began chemotherapy and immunotherapy protocols with Rituximab, which were available in Venezuela mostly through private channels and a few isolated government subsidies.
In the last quarter of 2022, remission was achieved. But in January 2023, I began to feel unwell again, and this led to a relapse. More tests and biopsies were done, and now the findings pointed to Follicular Lymphoma. The cancer had returned with unusual speed and aggression, prompting Dr. Hernández to refer us to another specialist in chronic lymphomas based in the capital, Caracas.
We left with one important possibility in mind: this could be a rare case of two types of lymphoma -B-cell and Follicular Lymphoma- active at the same time.
In Caracas, I began treatment at Santa Sofía Clinic with Dr. María Alejandra Torres, who prescribed a very aggressive chemotherapy protocol called R-ICE, meant to prepare me for a bone marrow transplant. Unfortunately, I reacted very poorly to it.
Dr. Torres urgently advised us to consider two final options: a bone marrow transplant —either abroad or in Venezuela, covering the full cost ourselves by importing all necessary supplies (approximately USD $300,000.00), since there is no private insurance or donor center in the country that covers this procedure— or an experimental therapy, not yet available in Latin America, only in the U.S. or the EU, called CAR-T Cell Therapy.
After that extremely difficult experience and facing such a complex prognosis, I decided to return to Valencia to reorganize my life and reassess with my family the decisions we needed to make.
Dr. Marcos reaffirmed Dr. Torres’s recommendation and urged us to pursue CAR-T therapy as the last chance for a cure. Between December 2023 and January 2024, I received a final palliative chemotherapy to get me ready to board the plane—tumor nodes had spread throughout my body and were significantly affecting my daily life. Then, through a miraculous phone call, I confirmed the opportunity to relocate to Turin, Italy, in March 2024 to receive treatment through the Italian National Health System at the Cancer Research Institute – Candiolo Hospital (IRCC Candiolo), alongside one of the most important hemato-oncology teams in the country and in Europe.
In Italy, they confirmed what Dr. Marcos had diagnosed back in 2022: findings were consistent with both B-cell and Follicular Lymphoma, now in Stage IV-A.
So I entered an emergency protocol. Due to the high toxicity levels in my body from previous chemo, I wasn’t eligible for CAR-T at that moment, but I was eligible for an experimental immunotherapy that included a drug called Epcoritamab.
We began treatment in April, and I showed an incredible response within three months of arriving in Italy—with tumors nearly disappearing, reaching remission by October 2024.
I felt so relieved to finally receive a treatment that allowed me to rebuild my life. The plan was to continue it until March 2025… but God had other plans for me.
In February 2025, I caught COVID-19, which became complicated and led to a one-month hospitalization, during which my immunotherapy was suspended. Once again, we found ourselves back at square one with countless tests to repeat.
By mid-May, the worst was confirmed: the cancer had returned once more—this time lodged between vertebrae L1 and L2, right next to the spinal cord (a very pesky and painful spot!).
So now what? The doctors suggested what we thought was no longer possible: after a year “clean” of chemo, my body was finally ready to undergo CAR-T therapy, giving me a 40% chance of recovery and the dream of returning home to Venezuela.
But of course—as you’ve probably guessed by now—the challenges haven’t stopped yet. The CAR-T therapy I need, called Liso-Cel, is not currently available in Turin, but rather in another city in the Piedmont region, 45 miles away, called Alessandria.
And it is for Alessandria, the CAR-T treatment, and that final 40% spark of hope that we have launched this fundraiser campaign. After nearly four uninterrupted years of treatment, two moves within Venezuela, a transatlantic relocation, and countless debts, my children and family no longer have the financial resources to manage this new move. This involves bringing my daughter Oriana from Venezuela to live with me in a medical residence in Alessandria, where she can take care of me full-time during my absolute rest period after the therapy, and later, accompany me back home to Venezuela.
Right now, I am stable and feeling optimistic after four sessions of localized radiotherapy on my spine. I will also begin a targeted immunotherapy on June 13 to prepare for CAR-T, which is expected to start in the first week of July.
As we await the CAR-T treatment date, I finish sharing this loooooong story with a heartfelt THANK YOU for reading this far. I am counting on your generous support to make this final stretch possible, because we are now placing our last bet on what modern medicine can offer.
I’m wrapping up this campaign with my most recent medical reports (in Italian), as well as the confirmation email of my CAR-T therapy scheduled in Alessandria, dated May 20.
Thank you once again for being here. Sending a big hug to you all.
And may God bless you!
María Luisa.
